RADIO TELEVIZIJA SUBOTICA

RADIO TELEVIZIJA
SUBOTICA

Zdravstvo

Retke bolesti – teško do dijagnoze, do lekova još teže

Nina Milanković | 28. februar 2019. | 14:13 | Zdravstvo

Retke bolesti – teško do dijagnoze, do lekova još teže

Pod sloganom ,,Pokaži svoje retko-pokaži da je važno“ obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti, uz podsećanje da u našoj zemlji živi oko 450.000  obolelih,  od čega čak do 80 odsto obolelih  čine deca, podaci su Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut". Oboleli od retkih bolesti čije je poreklo većinom genetsko, najčešće se suočavaju sa problemom pravovremenog postavljanja dijagnoze i skupog i kompleksnog lečenja, ističu lekari.

Milica Oklobdžija ima  deset i po godina, a od retke bolesti po imenu cistična fibroza koja ugrožava rad pluća,pankreasa i jetre je obolela sa pet meseci. Pre dve godine ukazala se potreba za korišćenje specijalnog prsluka i uz pomoć humanitarnih akcija, naša sugrađanka sada koristi prsluk koji joj uz pomoć terapije i inhalacija olakšava život, koji se ipak umnogome razlikuje od života njenih vršnjaka.  Njena majka Tamara, kaže da uprkos bolesti koja zahteva svakodnevno barem dvadesetominutno nošenje prsluka i česte posete lekarima, Milica je odličan đak, veoma prihvaćena u društvu vršnjaka škole ,,Sečenji Ištvan“ koju pohađa, a  njena porodica je naišla   na pomoć društva i podršku prijatelja u borbi sa neizlečivom bolešću.

Lekari ističu da su retke bolesti heterogena oboljenja, čija je zajednička karakteristika niska učestalost, a koja se kod dece često javljaju po rođenju i čak 30 odsto mališana ne doživi svoj peti rođendan,  iako se retke bolesti  mogu javiti i tokom života. Tema ovogodišnjeg Međunarodnog dana retkih bolesti je prevazilaženje nedostataka u koordinaciji između sistema zdravstvene i socijalne zaštite što će omogućiti kvalitetniji multidisciplinarni pristup, kojim će se porodicama i obolelima omogućiti da se lakše nose sa izazovima nakon dobijene dijagnoze.

Retke bolesti su često životno ugrožavajuće, progresivne, hronične i  utiču na kvalitet života obolelih i njihovih porodica, a najpoznatije retke bolesti su Fabrijeva, Gosseova, Batenova, Retov sindrom, fenilketonurija, bulozna epidermoliza poznatija kao ,,Deca leptiri“,spinalna mišićna atrofija, plućna hipertenzija, a u našoj zemlji je i rak jajnika retka bolest.  

Komentar

CAPTCHA code

Pre slanja komentara molimo Vas da pročitate sledeća pravila:

Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni. Molimo Vas da se prilikom pisanja komentara pridržavate pravopisnih pravila. Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara. Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni. Redakcija neće odobriti komentare koji su uvredljivi, koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca. Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara. Komentar će biti objavljen nakon što urednik pregleda tekst.

Ostale vesti iz ove kategorije